“护士姐姐，我又来啦，你们有没有想我呀”，9岁的小美（化名）对入院的流程已经轻车熟路，潮红且略显粗糙的脸蛋，掩盖不住这年纪所独有的稚嫩。确诊系统性红斑狼疮半年的她，已经是佛山市一医院儿科的老病号了。
半年前的小美因为反复发热和身上长满皮疹在外院多次就诊，但一直无法明确病因，后转诊至本院，儿科在完善相关检查后确诊“系统性红斑狼疮”。由于并发脑部病变，小美出现了意识障碍、抽搐和性格改变等症状，病情一度危重。经过儿科全体医护精心照料，小美病情逐渐稳定，现在需定期返回儿科病区进行生物制剂贝利尤单抗治疗。儿科的医护人员见证了患病的小美从确诊之初的抑郁、抗拒、焦原由网躁和因狼疮相关脑病导致的性格暴躁，到如今的懂事、乖巧，变成家人的贴心“小棉袄”。
很多人认为风湿免疫病是中老年人的“专利”，殊不知儿童也可患上风湿病，儿童系统性红斑狼疮的发病率仅次于幼年类风湿关原由网节炎，位居儿童风湿性疾病的第二位。
看到这里相信很多家长都会有疑问？我们家宝宝也是反复高热，而且有皮疹，会不会也是“狼宝”，好怕，万一真的是“狼宝”怎么办?宝宝以后的生活会不会有影响。
不用着急，市一儿科何逾祥主任医师来答疑。
什么是系统性红斑狼疮？
系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统的自身免疫性疾病，学龄期儿童多见，96%的病例大于7岁，女孩多见，男女比例约为1：4，特征为广泛的血管炎和结缔组织炎症。小儿SLE临床表现十分复杂，临床除常见的发热、皮疹等表现外，因受累脏器不同而表现不同，常先后或同时累及泌尿、神经、心血管、血液等多个系统，常表现为中至重度多脏器损害，有潜在致命性，儿童SLE的预后比成人更严重，必须引起家长们的重视。
那么家长能通过哪些症状来判断孩子是否有患上儿童系统性红斑狼疮的可能呢？
①不明原因发热
孩子出现不明原因的发热，热型不规则，可同时伴有全身不适、乏力、纳差、体重下降等；
②原因不明的皮疹
包括面部出现对称性的蝶形红斑，全身都可出现的红色斑疹、丘疹等皮疹，在日晒后多可加重；手掌、足底潮红、红斑；
③口腔、鼻粘膜溃疡
反复出现鼻腔和口腔黏膜溃疡，且多是痛感不明显的溃疡；
④关节肌肉肿痛
没有明显外伤或运动损伤等原因的四肢关节、肌肉疼痛，关节肿胀；
⑤不明原因的贫血或血小板减少
面色苍白、易疲倦，或（和）皮肤出现瘀点、瘀斑，血常规显示贫血或（和）血小板减少。
上述状况，同时或先后出现越多，越有可能是罹患了SLE。其他如脱发增多，反复不明原因的腹痛、腹泻、恶心呕吐，淋巴结肿大等表现，有时也会在病程中出现。
儿童期发病的系统性红斑狼疮，其表现要比成人严重，可急性或隐匿起病，早期的诊断很重要，如果孩子出现了上述的症状，家长应该及时带孩子到医院风湿免疫科排查狼疮的可能性。
我家有确诊“狼宝”，我该怎么办？
“家有狼宝”也不用怕，市一儿科随时为你答疑解惑。如在日常生活中，有察觉“狼宝”异常的，应随时和医生保持联络，根据医嘱及时调整用药。除此之外，让孩子合理休息，均衡饮食，保持心情愉悦，更有利于身体的恢复。
“单抗”是什么？用药后我家宝宝会不会有什么药物不良反应的？
贝利尤单抗是B淋巴细胞刺激因子(BLyS，也叫BAFF)的特异性抑制剂，与血清中的可溶性BLyS有较高的亲和力，进而阻断BLyS与B细胞上的受体结合，抑制B细胞增殖以及B细胞向浆细胞的分化，从而减少血清中B细胞产生的自身抗体，达到协同治疗SLE的目的。
经研究表明，贝利尤单抗的药物是相对安全的，不良反应主要表现在胃肠道的反应与体温升高，中国内地上市以来，暂未有严重药物不良反应病例报道。家长们可放心遵医嘱配合用药。
专科介绍
儿童肾病风湿免疫专科的蒋苏华、何庆东、余咏文及何逾祥主任医师均有10年以上的儿童肾脏病及风湿免疫性疾病救治及管理经验。现阶段儿科肾脏病及风湿免疫性疾病专科有主任医师5人，另有儿童肾脏硕士研究生2人。科室小儿肾脏疾病与风湿免疫性疾病的综合诊治紧跟国内水平，目前已开展肾活检、血液透析连续性肾脏替代治疗、血浆置换术、免疫吸附术、血液灌流等技术，治疗肾脏疾病，包括小儿急性肾损伤伴血流动力学不稳定、肾功能衰竭、狼疮性肾炎；非肾脏疾病，包括MODS、严重脓毒症、严重水电解质酸碱失衡、药物或毒物中毒、肝功能衰竭和其他免疫性疾病等。2020年至2021年，儿科新开展儿童血液净化和CRRT技术，在血液净化中心的协助下，儿科独立顺利完成了5例患儿的血液透析治疗。我院儿童医学中心开设儿童肾脏泌尿、风湿专科门诊。诊治儿童遗尿、肾炎、肾病、慢性肾脏病，系统性红斑狼疮、风湿热、川崎病、幼年特发性关节炎、皮肌炎等疾病。
专家介绍
蒋苏华 儿科领头人 代理主任
1995年毕业于中山医科大学临床医疗系，儿科学硕士；从事儿童重症医学、儿童疑难杂症、儿童发育行为等专业二十多年，对儿童重症病例的诊治和抢救、重症感染和高危手术围术期监护工作经验丰富；擅长遗传性或基因相关性疾病、儿童急慢性病的诊断与治疗等方面有丰富的临床经验。担任广东省健康管理学会儿童重症医学专业委员会第一届委员会副主任委员、广东省医学会儿童危重病学常务委员、广东省药学会第一届儿童重症合理用药专家委员会常务委员、广东省生物医学工程学会儿科与临床工程分会秘书长、佛山市医学会儿科学分会第十一届委员会副主任委员、佛山市医学会儿童危重症学分会第一届委员会副主任委员、佛山市预防接种异常反应调查诊断专家组成员等多个职务。
【开诊时间】
周二上午儿童呼吸专家门诊
周三上午儿科特需门诊
何逾祥 主任医师
2002年毕业于中山医科大学临床医学系，同年进入广东省佛山市第一人民医院儿科。多年来在儿科综合病区、新生儿科、儿科急诊工作，对//www.58yuanyou.com儿科常见病、多发病的诊治经验丰富，熟练掌握急、重症救治技术，2012年取得儿内科副主任医师资格，2018年于广州市妇女儿童医疗中心风湿免疫科进修，2020年取得儿内科主任医师资格，担任广//www.58yuanyou.com东省医疗行业协会风湿分会第一届副主委等职务，对过敏性紫癜、儿童系统vjMtisxVKQ性红斑狼疮、幼年特发性关节炎、皮肌炎、渗出性多形红斑等免疫系统疾病的诊断和治疗有较丰富的临床经验。撰写和发表论文多篇。
【开诊时间】
每周二上午、周四下午
地点：佛山市第一人民医院门诊二楼儿童医学中心
供稿：儿科二区
摄影：刘雨晴
责任编辑：孙凯
